「理想の死に方」がある利用者様へのケアと寄り添い方

概要

在宅看取りで、状態変化を受け入れられず気持ちが揺れる利用者様に寄り添った事例。「子どもには迷惑をかけずに自宅で逝く」と死を受け入れていた方でも、終末期の状態変化に理解が追いつかず、混乱してしまうことがあります。その際、どのように寄り添い支援するのが最善かを導き出した取り組みを紹介します。

介入事例

登場人物：ご利用者様・担当者

背景：治癒の見込みがなくなり訪問治療を選択

10数年前にがんを発症し、化学療法を行っていたＩさん。がんサロンや笑いヨガに参加したり、がん患者仲間と車で旅行したりするなど、闘病中も楽しみを見つけてさまざまな人との関わりを大切に過ごしていた。ところが一緒に暮らしていた奥様が指定難病を発症してしまう。「本当は妻より私の方が早く死ぬはずだった」と思いながらも自宅で介護を続けたが、２年前に奥様は逝去。その後は一人暮らしとなったＩさんだったが、がんの転移を繰り返して治癒の見込みがないとなった際、「家で自由に過ごして最期を迎えたい」と緩和ケア専門の訪問診療医を選択する。「娘には迷惑をかけたくない」「なるべく自分でできることはして、子どもに迷惑をかける日数は少なくしたい」と語り、寺や葬儀の手配・支払いも済ませていた。介入のタイミングにおいてIさんは死の受容段階にあった。

希望：家族に迷惑をかけず自宅で「ピンコロ」が理想

「自分の希望はずっと家にいてここで死ぬってこと」と願っていたＩさんに、訪問診療の主治医が提案したのが「ピンコロ（ピンピンコロリと亡くなっていく）契約」。契約といっても「最期まで前向きに頑張りましょう」という約束のことで、「ギリギリまで歩いたりトイレに行けたりできるといいね、最期まで自分のことは自分でして、カッコよく逝きましょう」とも話していた。

もう一つ、Ｉさんが強く願っていたのが一人娘に負担をかけたくないということ。「親だから生きていてもらいたいと思うのは当たり前だろうけど、娘とはもう何回か（最期について）話をしています」「いつお迎えが来てもいいかなって思っているけれど、最後に迷惑をかける時間をどれだけ少なくするか」と、常に気にかけていたのは娘さんのことだった。奥様を自宅で介護して看取った時の経験を「家族だからできると思ったが、身体は１カ月で限界」「どこまで持つか、根くらべ」と語っており、娘さんには同じような思いをさせたくなかったのだろう。

ケア計画：本人の気持ちに寄り添い、最期に対する意思を確認し続ける

2023年６月に初回訪問。介入当初は週１回の訪問で、Ｉさんの体調観察、足のむくみなどの症状に対する対症的なケア、医師との情報共有を目的とした。松本看護師の介入は2024年２月から。対症的なケアを行いつつも、気持ちに寄り添い続けるよう注意を払った。2024年10月上旬、状態が悪化してからは、訪問回数を週１回から２〜３回、毎日と増やした。

経緯：揺らぐ気持ちを受け入れ、傾聴に徹する

最期への覚悟を持ち、自立して過ごす毎日

がんを患いながらも、患者仲間と旅行に出かけ、がんサロンや笑いヨガに参加するなど、積極的に外との関わりを持ち続けていたＩさん。介入当初は食事も自分で用意し、車を運転して外出するなどADL^※も自立しており、穏やかな日常を過ごしていた。松本看護師にも「人間は死にゆくんだからしようがないよね、みんな目を背けるけど考えておくことは大事なことですよ。お寺さんと葬儀屋さんも決めてるし、もうお金も払っている」と話す。Iさんは自分の最期を覚悟していて、死の受容過程では受容段階にあると松本看護師は考えた。

※ADL：日常生活動作（Activities of Daily Living）の略で、日常生活を送る上で必要となる基本的な動作のこと

『もしバナゲーム』™で思いを共有

自身の死生観や家族への思いなどを率直に話してくれたＩさんだが、本人の思いをしっかり共有し、違う観点からも確認したいと考えた松本看護師は、介入から５カ月後の2024年7月に『もしバナゲーム』という意思決定のヒントとなるカードゲームを勧める。Ｉさんの希望を口頭で聞くだけで形として残っておらず、娘さんにもどこまで正確に伝わっているかが不明だったため、意思確認がはっきりできる間に記録しようと考えたためだ。このゲームは人生の最期に自分がどうありたいかを問うもので、Ｉさんが選んだのは「私が望む形で治療やケアをしてもらえる」「痛みがない」「呼吸が苦しくない」「家で最期を迎える」「私を1人の人間として理解してくれる医師がいる」「主治医を信頼する」「穏やかな気持ちにさせてくれる看護師がいる」の７枚だった。「みなさん避けようとするけど、大事な話ですよ。私もね、こうやって言葉にするとやっぱり大事なことだなと思いますね」とゲームを終えて語ったＩさん。選んだ理由も聞き、Ｉさんがどうありたいかだけでなく、看護師や医師など医療者に望むことも明確になり、以降の大きな指針にすることができた。医療職には、それぞれの関係するカードの内容と選んだ理由を共有する。娘さんにも「信頼できる人々に囲まれ自宅で過ごしたい」というＩさんの強い希望を共有し、それに沿ったケアを行いたいと伝えた。

※『もしバナゲーム』™：35枚のカードに自分の最期のときに望むことや大事にしたいことが書いてあり、それを選ぶカード（ゲーム）。1人や2人でも、大人数でも行うことができる。ゲームを通じて、人生において大切な「価値観」や、自分自身の「あり方」について様々な気づきを得ることができる。

根源的な葛藤に対する丁寧な問いかけ

同時に、チームはＩさんが抱える根源的な葛藤にも焦点を当てていた。それは「娘には絶対に迷惑をかけたくない」という強い信念と、『もしバナゲーム』で示された「信頼できる人々に囲まれ、家で穏やかに過ごしたい」という願いの間の矛盾である。後者を実現するには、娘さんの協力が不可欠だった。

松本看護師は、まずIさん自身がこの葛藤をどう感じているかを丁寧に問いかけた。「娘さんには頼りたくない気持ちと、やはりそばにいてほしい気持ちと、両方あってお辛いですよね」と、相反する感情の存在そのものを肯定的に受け止めることから始めた。その上で、「もし娘さんが『お父さんのために何かしたい』と思っていたら、その気持ちをどう受け止めますか？」と問いを投げかけ、Iさんが娘さんの視点に立って考えるきっかけを作った。

この対話を数回にわたり繰り返す中で、Iさんは徐々に「娘がそう言うなら…」と、助けを受け入れることへの心理的な抵抗を和らげていった。これは、単に「助けてほしい」と言えるようになることではない。「娘の助けたいという気持ちに応える」という意味合いで娘のサポートを受け入れる、Iさん自身の主体的な自己決定プロセスだった。この内面的な変化を経て、チームは娘さんへ『もしバナカード』の内容を共有し、具体的な協力体制を構築する段階へと進むことができた。

転倒をきっかけに気持ちが揺れだす

「もしバナゲーム」から１カ月後、Iさんの身体機能は徐々に低下し、食事もだんだんとれなくなり、運転免許も返納して外出の機会も減ってしまう。松本看護師は、状態変化があったらすぐに連絡が取れるよう、娘さんとのLINEグループを作成し状態を共有。主治医、診療所のスタッフ、看護師、事務所のスタッフとは、MCS(メディカルケアステーション)という多職種連携のためのSNSを用いてリアルタイムでの情報共有に努めた。そしてその２カ月後、Ｉさんは洗面所で転倒し、動けなくなってしまう。すぐにステーションのチームと相談し、早急に家の中の環境を整えようという話が進む。早速、同じ店舗のリハビリスタッフが同行し、Ｉさんがトイレまで歩く動線を見守ったが、その際に膝崩れを起こして立ち上がれなくなってしまう。「ああもう無理だね、もう終わりだ」と口にするＩさん。自分でできていたことができなくなることに衝撃を受け、それまでは見せたことのない様子で悲嘆にくれていた。死の受容段階にあるはずのＩさんだったが、明らかに様子が変わっていた。死を目前にすることは人生最大の壁であり、どれだけ覚悟していたとしてもそこには葛藤が生まれるのだと実感する。

傾聴に徹し、希望には柔軟に対応

Ｉさんが悲嘆し混乱する姿を見て、松本看護師もどうすればうまくコミュニケーションを取れるのか悩んでいた。身体の動きが悪くなり、食事が取れなくなってきたのは終末期に自然に起こる変化であると説明をしても、「食欲がないから食べられないんだ」「今ちょっと体調が悪いから」と言い、最期が近づいていることをなかなか受け入れることができない。この頃、松本看護師を含む訪問スタッフは、毎日のようにＩさんを訪ね、時にはその様子を動画で撮影し、会話の内容と合わせて主治医も含めた在宅チームで情報を共有した。そしてどのようにどう対処すればいいのかを全員で模索した。試行錯誤しながらも、『もしバナゲーム』のことを尊重した意思決定を支援しようという方針は揺るがなかった。「Ｉさんの悲嘆や混乱に一緒に流されることなく、ひたすらＩさんの気持ちを傾聴する」「Iさんの希望に寄り添う」「これまでの会話や『もしバナゲーム』で示されていたＩさんの意思を尊重する」ことを全員で心がけ、ケアプランの変更も含めて柔軟に対応した。3カ月前に行った『もしバナゲーム』によるACP がチームの意思決定の背中を押していた。松本看護師も「まずは聞く。「こういう状態なんですね？」とＩさんの言葉を反復して、本人の気持ちが落ち着き、こちらの言うことを受け入れられる状態を待つ。そういう支援をしよう」と決意した。

周囲に支えられ「そろそろおっかさんのところに逝く」

しかし、Ｉさんの状況は依然として変わらなかった。それでも松本看護師は、自分の状況を受け入れられないＩさんに対して、「看護師や主治医はいつでもＩさんの気持ちに寄り添い、支えている」と伝え続けた。娘さんもＩさんの意思を尊重し、最期まで自宅で過ごすことができるように必要な物品を揃えて環境を整え、仕事の前後にＩさんを訪れては様子を看護師に伝えてサポートしてくれた。そしてある日、Ｉさんの気持ちが動く。「命の限り闘いたい気持ちもある。でも、限界がある。今日だか明日だかわからないけど、あとは皆さんにまかす。そろそろおっかさんのところに逝く」と主治医に話した。ほぼ寝たきりになっていたが、これまで交流があった仲間に自分から電話をかけ、「もうダメみたいなんです。意識が遠のくというか。皆様には申し訳ないですね。ありがとうございました」と伝えた。状態は限界に近づいていたが、最後の最後に出会った頃の受容状態のＩさんに戻った。そして、その２日後に娘さんに見守られながら息を引き取った。

振り返り：理想と現実のギャップをどう埋めるか

たとえ利用者が死の受容段階にあったとしても、自分の状態の変化についていくことができず、戸惑ったり悲嘆にくれることは往々にしてある。「看護師としてこうすべきだと思い、事実を提示して受け入れを促しても、状況次第で利用者様の最善にはならない。本人や周りの環境などを全体的に見て、本人のタイミングで物事を受容できるよう支援し、柔軟に対応するのが大切だと感じました」。Ｉさんは「ピンコロ契約」を結んでいて、亡くなる直前までピンピンしていることが理想だったが、状態変化によってそこにギャップが生じてしまった。「看護師としてそのギャップを埋めていくために、今のＩさんの状況を、なるべく本人の理想と近づけてお伝えする。そういう話の仕方や支援方法が大事かなと思います」。（松本看護師）

利用者様・ご家族の声

「主治医の先生は、まだ父が元気な頃から通っていたので、父のことをよく分かって下さって、父も先生を信頼していました。父が最期まで迷惑かけたくないって言っていたから、本当にその通りに最期過ごしましたね。最後まで食事も自分で準備していたし、動けなくなってから1カ月位でパタパタパタといって、父が思い通りにできて、痛がらず苦しまなかったのがよかったと思います。在宅ならではですね。」
（Iさんの娘様）

※エピソードは実話に基づいていますが、個人情報やプライバシーに配慮して一部内容を変更している場合があります。

取材・文／清水真保